병상에 누운 조영민(가명·12) 군의 얼굴이 웃음기를 띄고 있었다. 하지만 아들의 웃는 표정을 본 어머니 박주은(가명·45) 씨의 얼굴이 굳었다. "웃는 게 경련 전조 증상 중 하나에요. 요즘 약을 바꿨더니 잠도 통 못 자고 힘들어하네요." 박 씨가 걱정스런 얼굴로 말했다.
◆ 수시로 심한 경련 일으키는 뇌전증 앓아
조 군이 투병 중인 레녹스가스토 증후군은 극심한 발작이 지속되는 가장 심한 형태의 뇌전증이다. 매일 6, 7차례씩 경련을 하고 한번 시작되면 10분 이상 온몸이 오그라드는 대발작도 수시로 일어난다. 경련이 한 시간 이상 이어지는 경우도 있어 응급실을 찾는 경우도 다반사다. 덕분에 집 안 한쪽에는 늘 병원으로 바로 갈 수 있도록 짐이 꾸려져 있다.
조 군은 출산 과정에서 약간의 호흡곤란 증세를 겪었다. 큰 문제가 없을 것이라 했지만 다른 아이들보다 발달이 느렸고, 돌이 됐을 즈음 찾은 병원에서 레녹스가스토증후군 진단을 받았다. 중증 장애가 예상됐지만 결혼 후 5년 만에 어렵게 얻은 아들이었기에 박 씨 부부는 온갖 정성을 다했다. 비싼 재활치료를 다섯 살 때까지 매일 받았지만 별다른 차도는 없었다.
조 군은 여전히 말을 하지 못하고 누워서 지낸다. 아직 발달 수준도 만 1~2세 영아 수준이다. 조 군의 뇌에 특별한 문제도 발견되지 않아 부모의 마음은 더욱 타들어간다. 숨을 깊게 들이쉬지 못해 수시로 산소호흡기도 사용하는 등 항상 누군가 곁을 지켜야 한다.
6년 전에는 경련을 완화시키려고 좌뇌와 우뇌를 연결하는 조직인 '뇌량'을 절제하는 수술을 받았지만 이렇다 할 효과가 없었다. 오히려 수술 전에는 스스로 조금이나마 음식을 삼켰지만, 요즘엔 그마저도 어려워져 위장으로 음식물을 바로 넣는 위루관을 삽입했다.
뿐만 아니다. 골다공증이 심한데다 뼈를 보호해줄 근육이 거의 없어 자주 골절상을 입는다. 늘 누워 있다보니 척추가 휘는 척추측만증도 생겼고, 갈비뼈가 폐를 압박해 수시로 자세를 고쳐줘야 한다. 박 씨는 "늘 조심스럽게 돌보지만 3주 전에도 왼쪽 발목이 부러져 깁스를 했다. 벌써 7번째인데 고통스러워하는 모습이 가슴 아프다"고 했다.
◆ 갑작스런 남편 사망에 공황장애까지…재활치료비도 막막
그래도 희망의 끈을 놓지 않던 박 씨는 지난해 갑작스러운 남편의 죽음과 맞닥뜨리며 무너져내렸다. 남편은 뇌출혈 증상으로 응급 수술을 받은지 이틀 만에 세상을 떠났다.
고통스러운 마음을 다독일틈도 없이 경제적 부담이 덮쳤다. 남편이 떠나간 후 박 씨는 남편의 사업이 빚더미에 앉아 있었다는 사실을 알게됐다. 부채를 떠안지 않으려 살던 집을 포함해 모든 상속을 포기했고 이후 친지들의 집을 전전하고 있다.
박 씨는 현재 월 80만원인 기초생활수급비를 받으며 동생 집에게 신세를 지고 있다. 아들의 안면근육을 풀어주는 언어치료도 중단하는 등 매주 3차례씩 받던 재활치료 횟수도 줄였다. 관절이 굳지 않도록 운동치료만 받고 있지만 바우처를 사용해도 매달 40만원 정도가 든다.
수년째 긴장한 상태로 아들 옆에서 웅크리고 잠을 청했던 탓인지 박 씨의 건강도 좋지 않다. 6년 전, 갑상선 암 수술을 받았고 4년 전에는 척추분리증과 목 디스크 진단도 받았다. 박 씨는 늘 왼쪽 다리가 저리고 허리 통증에 시달린다.
남편이 세상을 떠난 후에는 특별한 이유 없이 극심한 공포감을 느끼는 공황장애도 찾아왔다. "아이 아빠가 더 이상 돌아오지 않는 퇴근 시간이 되고, 어두운 집에 홀로 남아 있을때마다 공황장애 증상이 찾아와요. 별수 없이 약으로만 버티고 있죠."
몸과 마음이 많이 힘들지만 박 씨는 끝까지 아들 곁을 지킬 생각이다. "다른 욕심은 없고 아이만 더이상 아프지 않으면 좋겠어요. 아빠 빈자리가 느껴지지 않도록 제가 계속 지켜줄 겁니다." 박 씨가 의연한 표정으로 아들의 얼굴을 쓰다듬었다.
◆레녹스가스토 증후군 앓는 조영민 군에 1천328만원 성금
레녹스가스토 증후군을 앓는 조영민(가명·12·7월 17일 자 12면)군 사연에 모두 44개 단체 88명의 독자가 성금 1천328만1천원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.
▷건화문화장학재단 200만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원 ▷삼화실업(문진기) 50만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷㈜태린(박현정) 40만원 ▷신라공업 30만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷한라공영한라스파랜드 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷(재)대백선교문화재단(정진호) 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷매일신문이웃사랑제작팀 20만원 ▷㈜동아티오엘 20만원 ▷㈜유창폴리텍 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷세원환경㈜(조현일) 10만원 ▷원일산업 10만원 ▷㈜삼이시스템 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷혜성한의원(이귀생) 10만원 ▷김영준치과(김영준) 5만원 ▷대구사랑대리운전 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷세움종합건설(조득환) 5만원 ▷영빈토건(양기석) 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷제이에스테크(김혜숙) 5만원 ▷㈜명EFC(권기섭) 5만원 ▷㈜허브누리 5만원 ▷중앙안과의원(김일경) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷홍동대치과의원 5만원
▷흥국시멘트 5만원 ▷국선도신매수련원 3만 ▷동신통신㈜(김기원) 3만원 ▷매일신문구미형곡지국 3만 ▷박준형공인중개사 3만원 ▷청맥학원 3만원 ▷정진석공인중개사 2만원 ▷하나회 1만원
▷김상태 100만원 ▷이신덕 정영화 각 30만원 ▷김진숙 박철기 신금자 임길포 각 20만원 ▷최영조 최창규 각 10만원 ▷김재용 박재영 각 7만원 ▷라선희 6만원 ▷류태하 박성애 박영복 양상돈 유홍주 이경자 임채숙 장영희 정성문 정원수 조득환 조세베라 진국성 황영목 각 5만원 ▷김민규 최병열 각 4만원 ▷강종수 권규돈 김순곤 김태욱 김호근 김홍일 박승호 서제원 신광련 이갑열 이종완 각 3만원 ▷김성수 류휘열 박인숙 서숙영 이소석 이재환 이해수 장신애 각 2만원 ▷박동화 1만5천원 ▷곽병하 권영윤 권재현 김기룡 김미정 김삼수 김성옥 김순희 김정회 김태천 박홍선 손진호 이병순 이서현 이운호 이현철 전병옥 전홍영 홍양표 각 1만원 ▷김은영 7천원 ▷김나린 김상근 김태범 문선희 이동수 이재욱 정민준 각 5천원 ▷김기만 이장윤 각 2천원
▷'주님께감사' 13만원 ▷'사랑나눔624' '주님사랑' '지원정원' 각 10만원 ▷'매주5만원' '지현이동환이' 각 5만원 ▷'KCH' 3만원 ▷'같이살자' 1만원 ▷'동국' '좋은인연' 각 5천원을 보내주셨습니다.
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