병상에 누운 안경미(62) 씨가 지친 표정으로 힘겹게 입술을 움직였다. 하지만 안 씨의 말은 알아듣기 어려웠다. 근육이 점점 약해지며 기능을 잃는 근위축중 환자인 안 씨는 최근 뇌졸중까지 겪으면서 말을 거의 하지 못하게 됐고, 몸의 왼쪽이 마비되는 후유증을 겪고 있다.
각각 지적장애와 지체장애를 안고 있는 두 아들을 30여년 간 돌봐 온 안 씨의 삶은 요즘 더할 나위없이 고통스럽다.
◆ 홀로 두 장애아들 돌봐왔는데 뇌졸중까지…
36년 전 가정을 꾸리고 두 아들을 낳은 안 씨의 삶은 순탄치 못했다. 두 아이는 지적장애 1급 판정을 받은데 이어 안 씨처럼 근위축증 진단까지 받았다.
부부가 힘을 합쳐도 헤쳐나가기 힘든 시련이었지만 남편 역시 대인기피증 등을 호소하며 결혼 3년 만에 다니던 직장을 그만뒀다.
이후 남편은 당뇨병까지 심해지면서 요양을 하겠다며 집을 나갔고, 이후 왕래가 뜸해지다가 수년 전부터 완전히 연락이 끊겼다.
그 동안 생계를 꾸리고 두 아이를 돌보는 건 오로지 안 씨의 몫이었다. 전통시장에서 옷이나 채소, 풀빵 등을 파는 노점을 하며 근근히 생계를 이었다.
그나마 안 씨도 근위축증이 점차 악화되면서 2010년 지체장애 4급 판정을 받았고, 3년 전부터는 휠체어가 있어야 움직일 수 있을 정도로 근력이 떨어졌다.
7개월 전에는 안 씨가 감당키 어려운 불행이 덮쳤다. 안 씨는 지난 3월 뇌출혈로 의식을 잃고 쓰러졌다. 병원에서 의식은 회복했지만 말을 할 수 없게 됐고, 왼쪽 팔다리도 완전히 마비됐다.
안 씨는 음식을 삼키지 못해 코에 삽입한 튜브로 의료용 식품을 투여하는 걸로 식사를 대신한다. 그나마 매주 재활치료를 받으면서 입술의 움직임이 자연스러워지는 등 조금씩 호전되곤 있지만 마비된 왼쪽 팔다리는 여전히 돌아오지 않고 있다.
◆ 지체장애 두 아들과 함께 살기엔 너무 좁은 12평 아파트
다섯살 정도의 지적 발달 수준에 근위축증까지 심해지고 있는 두 아들은 늘 걱정거리다.
2014년에는 첫째 종욱(가명·36) 씨가, 이듬해에는 둘째 현욱(가명·29) 씨가 휠체어를 쓰기 시작했다. 종욱 씨는 몸을 거의 가누지 못해 하루 종일 침대에 누워 지낸다. 현욱 씨는 그나마 상태가 낫지만 화장실 문턱조차 혼자 힘으로는 넘지 못한다.
이 때문에 세 식구 모두 활동보조인에게 의존해 생활한다. 안 씨가 매달 391시간, 두 아들이 각각 114시간 동안 활동보조인의 도움을 받는다. 장애정도를 감안하면 충분치 않지만 위급상황에 전혀 대처할 수 없는 안 씨 가정을 배려해 활동보조인들이 밤에도 교대로 일하며 곁을 지키고 있다.
일상 생활에서 가장 어려운 점 중에 하나는 지금 살고 있는 좁은 집이다. 49㎡ 크기의 영구임대아파트의 주방은 싱크대와 냉장고 때문에 휠체어 한 대도 지나다니기 어렵다.
이 때문에 화장실에 가거나 외출을 하려면 활동보조인 2명이 나눠 들고 옮겨야한다. 화장실도 너무 좁아 집으로 찾아오는 목욕봉사를 받지 못할 정도다.
현재 안 씨 가족의 한 달 생계비는 정부지원금과 장애인 연금 등 120만 원이 전부다. 이사는 생각조차 할 수 없다. 침대를 하나 더 둘 공간이 없어 형제가 폭 110㎝의 침대에 나란히 누워서 잠든다. 가만히 창 밖을 바라보던 안 씨의 눈가에 눈물이 고였다.
◆ 뇌졸중 앓으며 장애인 두 아들 돌보는 안경미 씨(가명·62·10월 16일자 12면)씨 사연에 모두 43개 단체 88명의 독자가 성금 1천536만5천320원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.
▷건화문화장학재단 200만원 ▷일지테크 100만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원 ▷빛명상본부 60만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷삼화실업(문진기) 50만원 ▷신라공업 50만원 ▷제일안과병원(이규원) 50만원 ▷㈜태린(한정민) 40만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷한라공영한라스파랜드 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷(재)대백선교문화재단(정진호) 20만원 ▷㈜동아티오엘 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷매일신문이웃사랑제작팀 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷㈜삼이시스템 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷세원환경㈜(조현일) 10만원 ▷원일산업 10만원 ▷혜성한의원(이귀생) 10만원 ▷㈜명EFC(권기섭) 5만원 ▷㈜허브누리 5만원 ▷김영준치과(김영준) 5만원 ▷대구사랑대리운전 5만원 ▷대흥벽돌(유병호) 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷세움종합건설(조득환) 5만원 ▷영빈토건(양기석) 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷제이에스테크(김혜숙) 5만원 ▷중앙안과의원(김일경) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷홍동대치과의원 5만원 ▷국선도신매수련원 3만원 ▷동신통신㈜김기원 3만원 ▷매일신문구미형곡지국 3만원 ▷하나회 1만원
▷김상태 100만원 ▷김진숙 이신덕 각 30만원 ▷김점동 전병집 각 20만원 ▷김경익 김문오 전시형 최창규 허창옥 각 10만원 ▷박재영 7만원 ▷노광자 서준교 양상돈 유홍주 이경자 이응석 임채숙 장영희 전재복 전준석 정성문 정원수 조득환 최병열 허정원 황영목 각 5만원 ▷차근택 4만1천320원 ▷김민규 4만원 ▷강종수 권규돈 김진영 김태욱 김호근 박승호 박종문 서제원 신광련 여환주 원경아 이종완 조정숙 각 3만원 ▷고순란 권상태 김성수 김윤희 김정수 류휘열 박임상 서숙영 성영식 윤갑기 이소석 이해수 각 2만원 ▷곽병하 권재현 김기룡 김삼수 김상근 김순희 김영수 김태천 박애선 박홍선 박홍선 손진호 이서현 이운호 지호열 각 1만원 ▷김광국 김나린 김태범 이동수 이재욱 정민준 각 5천원 ▷김기만 문선희 각 2천원
▷‘무기명’ ‘사랑나눔624’ ‘주님사랑' ‘지원정원’ 각 10만원 ▷‘매주5만원’ ‘은혜’ ‘재원수진’ 각 5만원 ▷‘KCH’ 3만원 ▷‘같이살자’ 1만원 ▷‘동국’ ‘좋은인연’ 각 5천원
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