급성림프구성 백혈병을 앓는 장연희(가명·18) 양의 머리에는 남아있는 머리카락이 거의 없었다. 올 2월부터 받아온 항암화학요법의 후유증 탓이었다. 핏기없는 창백한 얼굴이었지만 장 양의 목소리와 표정은 당차고 쾌활했다. 어린 시절 어머니가 집을 떠나고, 아버지마저 알코올의존증에 빠지면서 일찍 철이 든 탓일까. 장 양은 투정 한 번 없이 의연하게 병마와 싸우고 있었다.
◆ 감기인 줄 알았는데…청천벽력같은 병마
장 양은 올해 초 감기 증상이 잘 낫지 않아 찾아간 병원에서 급성 림프구성 백혈병 진단을 받았다. 힘든 항암치료 중에도 "괜찮다"는 말을 잊지 않는 장 양이지만, 이 때만큼은 "기억이 안난다"고 할 정도로 큰 충격을 받았다.
눈물을 흘릴 틈도 없이 항암치료가 시작됐다. 흉부에 약물을 주입하는 '케모포트'를 심고 1주일간 입원해 항암제를 맞는다. 다음 한 주동안 집에서 쉰 뒤 다시 입원해 1주일간 항암제를 맞으면 항암치료 1회기가 끝난다.
장 양은 현재 5회차 항암치료를 위해 입원 중이다. 내년 초까지 6회차를 끝으로 항암치료를 끝내는 게 목표다.
장 양은 "메스꺼움이나 식욕 부진 등 부작용도 있고 때로는 기운이 없어 며칠간 잠들었다가 깨길 반복하는 때도 있지만 치료경과는 나쁘지 않고 조금씩 끝이 보여 힘이 난다"고 했다.
투병 중인 장 양을 곁에서 돌보는 건 큰아버지 장용수(가명·66) 씨다. 장 양의 어머니는 장 양이 생후 11개월일때 가출해 연락이 끊겼다.
이후 아버지는 술에만 의지하다가 3년 전 결핵으로 세상을 떠났다. 어린 장 양을 지금까지 돌봐준 건 큰아버지 장 씨다. 장 양의 아버지가 1천만원에 가까운 치료비를 남기고 세상과 등졌을때도 뒷일을 감당해 준 것도 장 씨였다.
◆눈덩이처럼 불어나는 치료비…감당할 여력없어
투병 생활을 잘 이겨내고 있는 장 양이지만 치료비를 생각하면 마음이 무겁다. 건강보험이 적용되지 않는 표적치료제를 써야하지만, 한 번 투여할 때마다 치료비만 200만원이 들어간다. 지금까지 투여한 표적치료제가 20회가 넘고, 앞으로도 12회를 더 맞아야한다.
현재까지 쌓인 치료비만 4천500여만원. 보건소에서 3천만원을, 한국백혈병어린이재단에서 1천500만원을 지원받았지만 이미 모두 소진했다. 내년 1월 예정된 6차 항암치료가 끝날즈음이면 치료비만 3천만원 가량 더 필요할 것으로 보인다.
현재 장 양은 기초생활수급비로 한 달에 50만원 정도를 받는다. 하지만 영구임대아파트 관리비와 각종 요금으로 17만원 정도를 내고 나면 기본적인 생계를 유지하기도 빠듯하다.
항암치료가 끝난 후에도 지속적인 건강관리와 통원치료가 필요하고 재발 여부도 지켜봐야 한다. 영양이나 위생 등 생활 전반에 있어서도 세심한 관리가 필요한 상황이지만, 당장 생계에 대한 걱정때문에 소홀해질 수밖에 없다.
지금까지 장 양을 곁에서 지켜 준 큰아버지의 도움도 더 이상 기대하기 어려운 상황이다.
큰아버지는 지난해 당뇨병 진단을 받았고, 장기적인 치료가 필요할 정도로 기력이 쇠했다. 천직으로 여기고 50여년간 매달렸던 구두닦이도 체력 문제로 그만둬야 했다.
큰 아버지 역시 기초생활수급비로 매달 지원받는 50만원을 제외하면 소득이 거의 없는 상태다. 장 양의 큰어머니도 10년째 당뇨병으로 투병 중이다.
"내가 아팠으면 하는 심정인데 마음으로만 응원할 뿐이죠. 아직 어린 아이고 몸도 많이 힘들텐데…. 병원비 걱정이라도 덜어주고 싶지만 제 능력이 부족해 미안할 따름입니다." 믄아버지 장 씨가 고개를 떨궜다.
◆ 급성림프구성 백혈병 투병 중인 장연희 양에 1천528만원 성금
급성림프구성 백혈병으로 투병중인 장연희(가명·18·10월 23일자 12면) 양 사연에 모두 45개 단체 107명의 독자가 성금 1천528만1천원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.
▷건화문화장학재단 200만원 ▷일지테크 100만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷삼화실업(문진기) 50만원 ▷신라공업 50만원 ▷㈜태린(배민경) 45만원 ▷㈜서원푸드 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷한라공영한라스파랜드 30만원 ▷구미현대병원 25만원 ▷(재)대백선교문화재단(정진호) 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷매일신문이웃사랑제작팀 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷㈜동아티오엘 20만원 ▷㈜대봉종합전기(이석권) 10만원 ▷㈜삼이시스템 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷㈜태봉텍스타일 10만원 ▷아이큰숲치과 10만원 ▷왜관엔제리너스 10만원 ▷혜성한의원(이귀생) 10만원 ▷㈜명EFC(권기섭) 5만원 ▷㈜허브누리 5만원 ▷경동치과의원(이동항) 5만원 ▷김영준치과(김영준) 5만원 ▷대구사랑대리운전 5만원 ▷문산역학연구소(성병찬) 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷세무사박장덕사무소(박장덕) 5만원 ▷세움종합건설(조득환) 5만원 ▷영빈토건(양기석) 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷중앙안과의원(김일경) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷포도나무치과(이남기) 5만원 ▷홍동대치과의원 5만원 ▷국선도신매수련원 3만원 ▷동신통신㈜김기원 3만원 ▷매일신문구미형곡지국 3만원 ▷하나회 1만원
▷김상태 100만원 ▷이신덕 30만원 ▷신금자 20만원 ▷문심학 15만원 ▷김지태 박손출 서순자 이봉원 이서영 이지영 장정순 최영조 최창규 허창옥 각 10만원 ▷김재용 박재영 각 7만원 ▷강병모 김광선 김도현 노광자 박영복 박진숙 백미화 신연희 이경자 임채숙 전재복 전준석 정원수 조득환 최병열 황영목 각 5만원 ▷권규돈 김규만 김정혜 김태욱 김홍일 변현택 서제원 신광련 이강준 이동욱 이미연 이응섭 장충길 각 3만원 ▷권상태 김미화 김성수 김윤희 류휘열 박임상 성영식 이소석 이영철 이재환 이해수 임경숙 조현주 최복이 최선태 각 2만원 ▷곽병하 권재현 김보선 김삼수 김성옥 김정호 김정회 김태천 민중기 박건우 박경희 박두희 박애선 박홍선 배순만 서보인 손진호 안봉철 유명희 이서영 이서현 이승열 이신형 이운대 이운호 이정미 이현민 이혜숙 지호열 각 1만원 ▷김상근 이순덕 이재욱 조철제 각 5천원 ▷문선희 이장윤 각 2천원 ▷김기만 1천원
▷‘범물동김선우’ ‘사랑나눔624’ ‘주님사랑’ ‘지원정원’ 각 10만원 ▷‘김나현쌤’ 6만6천원 ▷‘매주5만원’ ‘은혜’ ‘재원수진’ 각 5만원 ▷‘같이살자’ 1만원 ▷‘동국’ ‘좋은인연’ 각 5천원을 보내주셨습니다.
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