까르르 웃으며 엄마 품에 안기는 막내딸 희진(가명·3) 양의 애교에도 송현미(가명·38) 씨는 좀처럼 웃지 못했다. 몸이 아프고 걱정도 많은 송 씨로서는 아이를 제대로 챙길 기운도 ,마음의 여유도 없는 탓이다. "나중에 제가 더 아프면 세 아이는 어떡하나 싶은 생각에 밤에 잠이 오질 않습니다." 송 씨가 낮게 잠긴 목소리로 힘없이 말했다.
◆ 뇌혈관 좁아지는 모야모야병에 시름
송 씨는 3년 전부터 모야모야병으로 투병하고 있다. 뇌혈관이 자꾸 좁아져 뇌졸중을 일으키는 희귀난치성질환이다. 처음 진단을 받은 2016년에는 왼쪽 팔과 다리가 마비돼 오른쪽 뇌혈류량을 확보하는 수술을 받았다.
여전히 왼쪽 팔과 다리에 힘을 제대로 쓰기 어렵지만 후유증이 심각할 수 있는 까다로운 수술인 점을 감안하면 다행히 수술 경과는 좋은 편이다. 다만, 완치가 어려운 질환이라 지속적인 약물치료와 주기적인 검사를 받으며 상태가 악화되는 것을 막아야한다.
송 씨가 삼켜야하는 약물은 모야모야병 뿐만이 아니다. 우울증에 두통과 고혈압까지 겹쳐 늘 몸은 천근만근이다. 또렷하게 맑은 정신을 유지하는 시간도 길지 않다. 최근 들어 유독 심해진 두통과 급격하게 떨어진 시력이 건강 악화를 뜻하는 적신호가 아닐까 걱정도 많다. 송 씨는 "좋았던 왼쪽 눈이 흐릿하게 보이기 시작했다. 다음 달 검사가 예정돼 있는데 마음이 복잡하다"고 한숨을 쉬었다.
송 씨에겐 초등학교 4학년, 1학년 두 아들과 세 살배기 막내딸이 있다. 하지마 지난 9월 남편이 수감된 이후 아픈 송 씨 홀로 세 아이를 돌보고 있다. 행여나 송 씨가 다시 수술대에 오르면 아이들을 맡길 곳조차 마땅치 않은 상황이다.
◆ 남편 사업 실패로 수감, 극심한 생활고
송 씨가 아이들을 홀로 키우게 된 건 석달 전부터다. 20년 넘게 농산물 도매상 분야에서 일하던 남편은 2015년 자신의 사업을 시작했지만, 극심한 농산물 가격변동에 납품계약을 제때 지키지 못해 지난해 10월 폐업했다. 이후 재기를 위해 발버둥쳤지만 2억원이 넘는 빚을 갚지 못했고, 법원에서 징역 1년 6개월을 선고받았다.
송 씨는 "아이들은 아버지가 외국에서 일하고 있는 줄로 안다. 막내 딸은 요즘도 매일 아빠를 찾는다"고 했다.
군 복무 시절 무릎을 크게 다쳐 국가유공자로 인정받은 남편이 수감되면서 가족들의 의료급여 혜택도 중단됐다. 송 씨는 "남편의 의료급여 덕에 그나마 부담을 덜 수 있었다. 지금은 감기나 폐렴이 잦은 아이들의 병치레가 겁나는 상황"이라고 했다.
채권자들의 빚독촉에도 늘 신경이 곤두서 있다. 누군가 문을 두드리거나 전화가 오면 채권자일까 두렵고, 채무 이행을 독촉하는 우편물도 수시로 날아든다.
이런 상황에도 송 씨 가족은 아직 기초생활수급 혜택을 받지 못하고 있다. 채권자가 압류한 남편의 화물차를 처분하지 못하고 있어서다. 그나마 매달 구청에서 130여만원씩 지급하던 긴급 생계비 지원마저 지난달에 끊겼다.
어려운 형편 탓에 고생하는 아이들을 생각하면 마음이 아프다. 철이 일찍 들어버린 초등학교 5학년 아이는 운동화가 작아서 못 신을 정도가 돼도 새신발을 사달라고 말하지 않는다.
"막내딸의 어린이집 간식비도 매달 7~8만원이 들어가는데 1년째 밀려 있어요. 애들은 잘 키워야 하는데 제가 아프니까 자꾸 자신감이 사라지네요" 송 씨가 깊은 한숨을 내쉬며 말했다.
◆모야모야병 투병 중인 송현미 씨에 1천711만원 성금
모야모야병으로 투병하며 세 아이를 키우는 송현미(가명·38·18일자 12면) 씨 사연에
50개 단체 93명의 독자가 성금 1천711만4천원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.
▷건화문화장학재단 200만원 ▷대경영상의학과의원(이기만) 100만원 ▷일지테크 100만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원 ▷달성군여성단체협의회 70만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷삼화실업(문진기) 50만원 ▷신라공업 50만원 ▷㈜태린(한정민) 45만원 ▷달성가족회 30만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷한라공영한라스파랜드 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷(재)대백선교문화재단(정진호) 20만원 ▷㈜동아티오엘 20만원 ▷고려패션일번(우원택) 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷㈜대봉종합전기 10만원 ▷㈜삼이시스템 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷봉산성결교회 10만원 ▷삼보세라믹스(김익곤) 10만원 ▷세원환경㈜(조현일) 10만원 ▷아이큰숲치과(남동우) 10만원 ▷원일산업 10만원 ▷제일키네마섬유 10만원 ▷혜성한의원(이귀생) 10만원 ▷㈜명EFC(권기섭) 5만원 ▷㈜허브누리 5만원 ▷김영준치과(김영준) 5만원 ▷대구사랑대리운전 5만원 ▷문산역학정사(성병찬) 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷세무사김기욱사무소(김기욱) 5만원 ▷세무사박장덕사무소(박장덕) 5만원 ▷세움종합건설(조득환) 5만원 ▷영빈토건(양기석) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷제이에스테크(김혜숙) 5만원 ▷중앙안과의원(김일경) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷포도나무치과(이남기) 5만원 ▷국민국선도신매수련원 3만원 ▷동신통신㈜(김기원) 3만원 ▷매일신문구미형곡지국 3만원 ▷청맥학원 3만원 ▷하나회 1만원
▷김상태 100만원 ▷김진숙 이신덕 최경환 각 30만원 ▷김문오 김재균 각 20만원 ▷최병열 최영조 최창규 하남태 허경희 각 10만원 ▷김재용 박재영 각 7만원 ▷강봉열 김영수 박소현 박원경 박진숙 백미화 이경자 임채숙 전재복 전준석 정원수 조득환 진국성 황인필 각 5만원 ▷김민규 4만원 ▷동차미 3만4천원 ▷강종수 권규돈 김대식 김태욱 김호근 김홍일 박승호 박종문 서제원 신광련 이금례 이종완 정만용 정호인 한동언 각 3만원 ▷권상태 김성수 김정수 류휘열 서숙영 신외식 신일성 윤덕준 이소석 이재환 이해수 조금래 각 2만원 ▷곽병하 권재현 김기룡 김미정 김정호 김정회 김태상 김태천 박애선 박홍선 송옥련 송현미 이서현 이운호 이정훈 지호열 홍양표 황영호 각 1만원 ▷김은영 7천원 ▷김나린 김태범 이재욱 각 5천원 ▷문선희 2천원 ▷김기만 1천원
▷'사랑나눔624' '주님사랑' '지원정원' 각 10만원 ▷'매주5만원' '은혜' '재원수진' 각 5만원 ▷'KCH' 3만원 ▷'힘내세요!이승진' 2만원 ▷'같이살자' 1만원 ▷'공익 김동현' '동국' '좋은인연' 각 5천원
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