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[이웃사랑]초록우산 어린이재단 '전자 이상 질환 의심되는 아감조트 군'
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Date : 19-01-18 10:30     Hit : 306    
Poster : 관리자 Position : Tel : E-mail : donga@dongatol.com    

인도에서 온 파라미트(31) 씨가 걱정스러운 얼굴로 아이의 얼굴을 살폈다. 태어난 지 한 달도 되지 않은 아감조트 군은 줄곧 신생아 중환자실에만 머물고 있다. 호흡이 불안정한 데다 팔꿈치와 무릎 관절이 뻣뻣하게 굳는 등 복합적인 이상 증상을 안고 태어난 탓이다. 아이는 코에 삽입한 고압산소호흡기에 의지해 가쁜 숨을 내쉬고 있었다.

◆임신 중 받은 다리 수술, 아기는 팔다리 굳고 호흡 부진

아감조트 군은 임신 40주를 채운 후에도 체중이 2.4㎏에 불과했다. 세상으로 나온 아이는 횡격막 근육 등 호흡에 필요한 근력이 약했고, 아래턱도 작고 후퇴해 정상적인 자가 호흡이 어려운 상태였다. 호흡만 안정되면 통원치료를 받을 수 있겠지만 현재로서는 기약이 없다.

팔다리의 관절에도 여러 문제가 발견됐다. 양 팔꿈치와 무릎 관절이 뻣뻣하게 굳어 완전히 펴지지 않고, 새끼손가락과 발가락도 다소 안쪽으로 휘어있다. 제대로 걸어다니려면 장기간 재활치료가 필요한 상황이다.

의료진은 아감조트 군의 증세가 유전자 이상에서 비롯됐을 가능성이 큰 것으로 보고 있다. 2, 3주 후 유전자 검사 결과가 나오면 향후 치료방법이나 장기적인 예후를 예상할 수 있다.

아감조트 군의 주치의는 "학습능력, 운동능력 모두 이상이 있을 가능성에 대비해야 한다. 유전자 이상에 의한 질환은 원인을 제거할 수 없어 치료가 장기화될 가능성이 높다"고 귀띔했다.

주치의의 설명을 듣던 파라미트 씨는 "아기가 아픈 게 내 탓인 것 같다"고 눈물을 뚝뚝 흘렸다. 파라미트 씨의 아내 카우러(24) 씨는 지난해 3월 눈길에 미끄러지는 사고로 오른쪽 다리가 골절됐다. 임신 직후였지만 이를 모른 채 수술 후 20일간 입원치료를 받았다. 부부는 이 때 사용한 약물이 태아에 영향을 미쳤을 것이란 생각을 떨칠 수 없다.

◆ 생활고 속에 치료비 마련 막막

파라미트 씨가 한국에 온 건 2년 전. 학력 수준이 떨어져 제대로 된 일자리를 구하지 못했던 그는 친구의 소개로 한국행 비행기를 탔다. 입국 첫해에는 젖소 농장에서 하루 14시간을 일했고, 1년 만에 1천만원을 모아 인도에서 아내를 데려왔다. 매일 꿈에 그리던 아내와 재회한 것은 기뻤지만 시련이 잇달아 찾아왔다.

아내가 눈길에 미끄러지는 사고를 겪으면서 병원비가 600만원 넘게 들었고 일도 하지 못하게 됐다. 파라미트 씨가 지난해 초부터 일한 섬유공장도 9개월 만에 문을 닫으면서 소득도 사라졌다. 매일 새벽 인력사무소에 나가지만 헛걸음을 하는 날이 훨씬 많다.

생활은 금세 곤궁해졌다. 파라미트 씨는 "주변에서 돈을 빌려 생활비와 병원비를 충당해 왔지만 돈을 갚지 못하면서 이제는 친구들도 전화를 받지 않는다"고 했다.

연료비를 아끼려고 난방을 거의 안 하는 탓에 월세 25만원짜리 방에는 한기가 가득하다. 출산한 지 한 달이 채 되지 않은 카우러 씨는 두꺼운 외투에 털모자까지 쓴 채 추위를 견디고 있었다.

집안에 있는 식재료라고는 밀가루 한 포대와 소금 뿐. 아픈 아이 걱정에 카우러 씨는 밀가루 빵조차 거의 입에 대지 않는다. 지난달부터 월세와 각종 요금도 밀리면서 집주인과 마주치는 것도 부담스럽다.

신생아 중환자실에서 매일 발생하는 비용만 100만원 정도. 치료비는 이미 2천500만원을 넘겼다. "저나 아내는 밥을 굶어도 괜찮아요. 하지만 아기는 치료 받아야 하잖아요." 파라미트 씨가 얼굴을 감싼 채 깊은 한숨을 내쉬었다.


◆유전자 이상 질환 의심 아감조트 군에 1천782만원 성금

유전자 이상 질환이 의심되는 신생아 아감조트(매일신문 1월 8일 자 10면) 군 사연에 모두 39개 단체 88명의 독자가 성금 1천782만9천원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.

▷상서고등학교 300만원 ▷건화문화장학재단 200만원 ▷일지테크 100만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷삼화실업(문진기) 50만원 ▷신라공업 50만원 ▷㈜태린(김영제) 40만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷한라공영한라스파랜드 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷(재)대백선교문화재단(정진호) 20만원 ▷㈜동아티오엘 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷원일산업 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷㈜삼이시스템 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷㈜태봉텍스타일 10만원 ▷제이에스테크(김혜숙) 10만원 ▷혜성한의원(이귀생) 10만원 ▷㈜명EFC(권기섭) 5만원 ▷김영준치과(김영준) 5만원 ▷대구사랑대리운전 5만원 ▷문산역학정사(성병찬) 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷세움종합건설(조득환) 5만원 ▷영빈토건(양기석) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷중앙안과의원(김일경) 5만원 ▷참한우소갈비집(신동애) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷국선도신매수련원 3만원 ▷동신통신㈜(김기원) 3만원 ▷매일신문구미형곡지국 3만원 ▷청맥학원 3만원 ▷하나회 1만원

▷김상태 100만원 ▷김재균 이신덕 최경환 각 30만원 ▷박전호 20만원 ▷권분순 김신영 박용환 박원경 박진숙 임영순 장정순 전시형 정윤희 최창규 최채령 허창옥 각 10만원 ▷박재영 7만원 ▷구병국 김진한 노광자 문석 박정희 백미화 안현숙 양상돈 유홍주 이경자 이응석 이정량 임채숙 전재복 전준석 정원수 조득환 진국성 최병열 각 5만원 ▷동차미 3만4천원 ▷권규돈 김경숙 김성희 김태욱 김홍일 박승호 박임상 서제원 손외준 신광련 원경아 이윤정 이종완 장충길 각 3만원 ▷권상태 김옥순 김윤희 김정혁 김태천 류휘열 서숙영 손진호 안인호 이소석 이해수 자연화 최복이 각 2만원 ▷권재현 김화자 문무광 박애선 박홍선 배승기 이서현 이운호 이원형 지호열 홍양표 각 1만원 ▷김은영 7천원 ▷김상근 이동수 이신형 이재욱 각 5천원 ▷문선희 3천원

▷'사랑나눔624' '주님사랑' '지원정원' 각10만원 ▷'매주5만원' 5만원 ▷'같이살자' 1만원 ▷'동국' '애독자' '좋은인연' 각 5천원