입천장 없이 세상에 나온 둘째 아들을 품에 안은 날, 아버지는 목 놓아 우는 것도 잠시였다. 어떻게든 아이를 살리겠다고 두 주먹을 아스러지도록 쥐었다.
이현철(49·가명)씨는 구순구개열 환자인 아들의 치료비 마련을 위해 16년간 자신을 혹사하다, 2017년 췌장암 시한부 판정을 받았다. 둘째 아들의 간병에 엉망이 돼버린 가정 상황 속에서 가장인 이씨가 드러눕게 되자 생활고는 극에 달했다.
비용을 감당하지 못해 치료를 중단한 그는 현재 허리가 끊어지는 췌장암의 고통을 그냥 몸으로 버틸뿐이다. 그래도 두 아들의 아버지인 이씨는 삶에 대한 희망을 놓지 못한다.
그의 병실 한쪽에는 소설책 '가시고기'가 놓여 있었다. 가시고기는 수컷이 알과 새끼들을 보호하다 이들을 독립시킨 후 홀로 죽음을 맞는 부성애 강한 물고기로 알려졌다.
◆둘째 아들 악성구순구개열 치료에 안 해본 일 없어
유명 고교 축구부 출신인 이씨는 1997년 안동의 한 초등학교에서 첫 축구부 코치를 맡으면서 그해 결혼했다. 행복한 잠시, 2001년 둘째 이상현(17·가명) 군이 태어나면서 전쟁같은 시간이 이어졌다.
선천적 기형인 상현 군은 입술과 잇몸이 갈라진 구순구개열 환자다. 입천장이 없어 음식물이 들어가면 코나 귀로 흐르기 일쑤고, 고막이 없어 청각에도 문제가 있었다. 심장도 약해 호흡이 불안정했다.
첫 돌 무렵 시작된 인공 입천장 수술은 2014년까지 16번이나 이어졌지만 거부반응이 뒤따랐다. 고막 형성 수술도 중이염 등의 합병증으로 2살 때부터 11살 때까지 매년 2회씩 되풀이해야 했다. 그나마 2014년 마지막 수단으로 시도한 줄기세포 배양 치료가 큰 효과를 보이면서 이 씨와 상현군은 희망을 품었다.
아들의 병마와 싸우는 동안 가정은 파탄났다. 그는 전국 각지를 돌면서 대학강사, 방과 후 스포츠 교사, 축구 개인지도 교사로 일하고, 밤이면 편의점 아르바이트와 대리운전기사 등 투잡, 쓰리잡을 뛰면서 병원비 마련에만 전념했다.
그 사이 10년 이상 홀로 작은 아들의 병간호를 맡았던 아내는 정상적인 생활이 불가능할 정도로 우울증이 심했다. 결국 2014년 이혼서류에 도장을 찍고 그는 홀로 아들 둘을 돌봐왔다.
◆ 갑자기 찾아온 췌장암에 시한부 판정, 치료비 없어 막막
2017년 10월 이씨는 췌장암 2기 판정을 받았다. 아들의 줄기세포 수술을 2개월 앞둔 때였다. 이씨는 "종양 위치가 췌장의 머리부분인데 정맥과 동맥을 모두 접하고 있어 수술도 어려웠다"며" 9개월밖에 못 산다는 말을 들었을 때에는 다리에 힘이 풀려 주저앉아버렸다"고 했다.
4차에 걸친 독한 항암치료를 견디느라 이씨는 손톱과 발톱이 다 빠졌고, 잇몸 뼈가 녹아내려 어금니를 6개를 뽑아야 했다. 하지만 이것을 견디게 한 것은 두 아들이었다. 7차 항암치료가 끝날 무렵 이씨는 수술할 수 있을 정도로 상태가 호전됐다.
문제는 막대한 치료비. 1회 240만원에 달하는 항암비와 입원비 등 그의 치료비만 9천만 원에 육박해 이씨는 지난해 8월부터 항암치료를 중단한 상황이다. 120만 원에 달하는 약값도 낼 수 없어 그저 이를 악물고 고통을 버티고 있다. 한 달 35만 원인 월세는 어느새 13개월치가 밀렸다.
이런 상황 속, 대학 진학 대신 막노동으로 생활비를 보태온 첫째 아들마저 3월 초 군입대를 기다리고 있다. 이씨는 "그동안 너무 많은 사람들로부터 도움을 받아 이제는 손을 내밀 염치도 없다"며 하염없이 울었다.
◆ 췌장암 투병 중인 이현철 씨에 1천692만원 성금
췌장암 투병중인 이현철 씨(매일신문 1월 29일 10면) 씨 사연에 43개 단체, 109명의 독자가 성금 1천692만8천원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다
▷건화문화장학재단 200만원 ▷일지테크 100만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷삼화실업(문진기) 50만원 ▷신라공업 50만원▷㈜태린(박기태) 45만원 ▷한라공영한라스파랜드 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷㈜서원푸드 30만원 ▷신행건설(정영화) 30만원▷대백선교문화재단(정진호) 20만원 ▷㈜동아티오엘 20만원 ▷대흥분쇄기(한미숙) 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 20만원 ▷세원환경㈜(조현일) 10만원 ▷원일산업 10만원 ▷혜성한의원(이귀생) 10만원 ▷해송복어(박준우) 10만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 10만원 ▷베드로안경원 10만원 ▷참한우소갈비집(신동애) 10만원 ▷IBS(정병집) 10만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원▷청맥학원 6만원 ▷경동치과의원(이동항) 5만원 ▷대구사랑대리운전 5만원 ▷선진건설㈜(류시장) 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷㈜명EFC(권기섭) 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷세움종합건설(조득환) 5만원 ▷영빈토건(양기석) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷제이에스테크(김혜숙) 5만원 ▷중앙안과의원(김일경) 5만원▷극동특수중량(김형중) 5만원 ▷국선도신매수련원 5만원 ▷동신통신㈜(김기원) 3만원 ▷매일신문구미형곡지국 3만원 ▷하나회 1만원
▷김상태 100만원 ▷김진숙 이신덕 최경환 최영철 각 30만원 ▷박진숙 신금자 각 20만원 ▷김문오 김신 김재연 배수연 이경자 이봉원 전시형 정원수 진국성 최영조 최창규 최채령 황보학 각 10만원 ▷권규돈 8만원 ▷김재용 박재영 각 7만원 ▷박임상 6만원 ▷김영숙 노광자 박옥선 백미화 오소춘 이금례 임채숙 정성석 최병열 황진모 각 5만원 ▷서숙영 4만원 ▷라선희 3만3천원 ▷박승호 서제원 서준교 손외준 수주민 신광련 여환주 이광열 이소석 이윤정 장영희 정만용 정호인 김태욱 각 3만원 ▷김희동 2만 5천원▷고현숙 권상태 김대일 김수용 김정수 김정혜 김종앙 류성복 류휘열 방태표 배영철 성영식 윤갑기 이재숙 이재환 이해수 유명희 주응식 각 2만원 ▷김은영 1만4천원 ▷남상훈 1만1천원 ▷권지현 김균섭 김보선 김정호 김태상 김태천 성영아 문무광 박애선 박홍선 손진호 우동수 이운대 이운호 이원형 이은미 이정현 이정훈 지호열 정준홍 각 1만원 ▷김상근 조주호 서형덕 이동수 이재욱 각 5천원 ▷이신형 3천원 ▷이장윤 2천원
▷'친구친구' '지원정원' 각 20만원 ▷'주님사랑' '사랑나눔 624' 각 10만원 ▷'매주5만원' 5만원 ▷'임대신종욱' 2만원 ▷'같이살자' 1만원 ▷'좋은인연' '동국' '공익 김동현' 각 5천원
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