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[이웃사랑]초록우산 어린이재단 '다운증후군 앓는 1살 대현이, 심장수술로 고비 넘겼지만 재활치료 막막'
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Date : 19-04-02 10:10
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경북 경산시에 사는 서동진(48·가명) 씨의 집은 여기저기 널어놓은 빨래 때문에 온 집안이 목욕탕에 온 것처럼 습기가 가득했다. 10평 남짓한 빌라에 여섯 식구가 사는 비좁은 공간이다보니 빨래 널 공간이 부족한 탓이다.
밑바닥 인생을 전전하던 서 씨는 5년 전 베트남 출신 아내를 만나 꿈도 못 꿨던 가정을 이뤘지만 둘째 서대현(1·가명)군이 다운증후군을 가지고 태어나면서 시름이 깊어지고 있다. 병원비는 겨우 해결했지만 앞으로 재활치료비 등 뒷감당이 막막하다.
◆ 친형 빚 갚아주느라 3년 동안 공장서 먹고 자면서 일해
서 씨는 고등학교 졸업 후 공장에서 지게차, 생산직, 화물차 운전 등을 하면서 10년 동안 닥치는 대로 돈을 벌었다. 그러나 번 돈은 밑 빠진 독에 물 붓는 것처럼 친형의 폭행 합의금과 빚을 메우는데 들어갔다.
친형이 서씨의 인감도장을 무단사용한 탓에 1억이 넘는 빚을 떠안기도 했다. 이 늪에서 헤어나기 위해 그는 3년 넘게 공장 기숙사에서 먹고 자면서 일을 하기도 했지만 결국 신용불량자가 됐다.
조폭이었던 형 탓에 서 씨와 그의 어머니는 평상을 가슴을 쓸어내리며 살았었다. 폭행을 당해 얼굴이 피곤죽이 된 사람들과 경찰들이 1990년대 초부터 끊임없이 집에 들이닥쳤다. 그 무렵 어머니는 공장에서 일하다 오른쪽 다리를 절단하는 사고를 당했다. 서 씨는 "사고만 치는 형의 뒷수습을 계속 도울 수 밖에 없었던 것은 어머니가 우는 모습을 보기 싫어서였다"고 했다.
결혼을 포기했던 그가 25살 아래의 베트남 아내를 만난 것도 어머니의 성화에 못 이겨서다. 그는 "결혼이 결정되고 나서 신부 나이를 알게 됐는데 너무 어려서 정말 당황했다"고 털어놨다.
◆둘째 다운증후군 재활치료, 양육에 막막해
다운증후군을 앓는 대현이는 출생 2개월 만에 대동맥판협착증 진단을 받을 만큼 선천적으로 심장이 약하다. 심장에서 동맥으로 피가 잘 흐르지 못해 태어난 뒤로 6개월 동안 줄곧 중환자실 신세를 졌다.
당시 폐와 신장 상태도 매우 안 좋아 포기를 앞두고 있을 무렵 기적처럼 증세가 호전돼 심장 수술이 가능해졌다. 심장을 열어야 하는 큰 수술이었지만 대현이는 잘 버텨줬다. 최근 폐렴증상이 심해졌지만 큰 고비를 넘겨 생명에는 지장이 없는 상태다.
5천만 원에 달하는 막대한 치료비는 병원과 지자체 긴급지원으로 겨우 해결했지만 앞으로가 문제다. 지속적으로 약값과 재활치료비가 들어가야 하지만 현재 서 씨네는 막노동과 기초생활수급금에 의지해 겨우 살아가고 있다.
요즘은 막노동 일자리도 찾기가 쉽지 않아 한 달에 겨우 닷새 정도 일을 하는 것이 고작이다. 대현이 간호를 돕기 위해 베트남에서 건너온 장인 장모도 농번기가 되면 경북 영양, 전남 해남까지 가서 농사일을 해 살림을 보태지만 역부족이다.
서 씨는 "대현이처럼 다운증후군을 앓는 아이는 8살이 되면 지능이 멈춰버린다더라. 앞으로 장애 치료와 재활 등에 들어갈 돈이 많은데 신용불량자 신세라 일자리 구하기도 쉽지 않다보니 어찌해야 할지 막막하기만 하다"고 했다.
당장 차가 없다보니 경산에서 대현이 정기치료를 받으러 가는 날이면 대중교통으로 왕복 5~6시간을 허비해야 한다. 현재 동진 씨가 기를 쓰고 택시기사 일자리를 구하려는 이유도 이동문제를 해결하기 위해서다. 대현이를 돌보면서 동시에 돈벌이를 할 수 있는 유일한 일이라는 것.
서 씨는 "한 때 자살을 생각할 정도로 밑바닥 인생을 살았는데 지금의 아내와 아이들이 생기고 나서 삶이 바뀌었다"며 "이 악물고 열심히 살아 두 아이를 끝까지 잘 책임지겠다"며 대현이를 보듬어 안았다.
◆다운증후군에 걸린 서대현 군에 1천437만원 성금
다운증후군에 걸린 서대현 (매일신문 19일 자 12면) 군 사연에 39개 단체 83명의 독자가 성금 1천437만9천540원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.
▷건화문화장학재단 200만원 ▷일지테크 100만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원 ▷㈜ 태원전기 50만원 ▷삼화실업(문진기) 50만원 ▷신라공업 50만원 ▷㈜태린(김영제) 40만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷한라공영한라스파랜드 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷㈜서원푸드 30만원 ▷(재)대백선교문화재단(정진호) 20만원 ▷㈜동아티오엘 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷기독교대한성결교회봉산교회 10만원 ▷혜성한의원(이귀생) 20만원 ▷세원환경㈜(조현일) 10만원 ▷원일산업 10만원 ▷제일키네마섬유 10만원 ▷㈜명EFC(권기섭) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷김영준치과(김영준) 5만원 ▷제이에스테크(김혜숙) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷선진건설㈜(류시장) 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷세움종합건설(조득환) 5만원 ▷영빈토건(양기석) 5만원 ▷중앙안과의원(김일경) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷㈜동신통신(김기원) 3만원 ▷매일신문구미형곡지국 3만원 ▷청맥학원 3만원 ▷하나회 1만원
▷김상태 100만원 ▷박동진 56만4천540원 ▷이신덕 30만원 ▷임길포 20만원 ▷김문오 김지태 오정환 전시형 최영조 최창규 각 10만원 ▷박세환 7만원 ▷김신영 박정희 이경자 이응석 임채숙 전준석 정원수 조득환 진국성 최병열 허정원 황영목 각 5만원 ▷김민규 4만원 ▷김갑용 이동욱 각 3만5천원 ▷동차미 3만4천원 ▷권규돈 김점숙 김종일 김태욱 김홍일 박승호 서제원 신광련 여환주 유정자 이소석 이응섭 이종완 차경수 각 3만원 ▷권상태 김화자 류경하 류휘열 박임상 박희숙 서숙영 손진호 이운호 이재환 이해수 임경숙 각 2만원 ▷권재현 김기룡 김미정 김영순 김정호 김태천 문무광 문지히 박경희 박애선 박홍선 이상준 조영식 지호열 각 1만원 ▷김은영 7천원 ▷김상근 이동수 이재욱 각 5천원 ▷김기만 이장윤 각 2천원
▷'제주박철기' 20만원 ▷'사랑나눔624' '주님사랑' '지원정원' 각 10만원 ▷'매주5만원' '은혜' 각 5만원 ▷'같이살자' 1만원 ▷'공익김동현' '동국' '좋은인연' 각 5천원
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