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[이웃사랑]초록우산 어린이재단 '희귀병 앓는 아빠와 아들, 친구 하나 없는 산골에 무허가 주택 "한숨만 나와"'
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Date : 19-10-24 10:48
Hit : 972
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학교에서 돌아온 준이(12·가명)가 아빠 김병희(가명·54)씨 품에 달려와 안겼다. 외진 산골 컨테이너에 살고 있는 준이와 쌍둥이 동생(8)은 워낙 길이 멀고 험해 걸어서는 학교를 오갈 방도가 없다. 다행히 이런 사정을 딱하게 여긴 동네 할아버지가 매일 트럭으로 아이들의 통학길을 돕고 있는 상황이다.
자신도 희귀병을 앓고 있어 통증의 고통이 얼마나 힘든지 잘 아는 아빠는 그저 준이를 따뜻하게 품어주는 것밖에 해줄게 없다. 갈수록 생활고는 심해지고 있지만 병희 씨는 "내가 아무것도 할 수 있는 게 없다는 것이 억장이 무너진다"고 했다.
◆ 희귀 병치레하는 것도 닮은 부자
준이는 3년 전부터 목과 허리가 눈에 띄게 굽기 시작했다. 당초엔 척추측만증을 의심했지만 동네 병원을 아무리 전전해도 원인을 찾지 못했다. 결국 서울의 한 대형병원까지 가서 아놀드-키아리 증후군이라는 사실을 확인했다. 이 병은 소뇌 일부분이 돌출돼 뇌와 척수가 만나는 곳에 이상이 생기는 희귀질환이다. 척수액이 뇌로 가는 흐름을 방해해 뇌의 공간에 차게 되고 극심한 두통과, 어지러움, 평형감각 이상, 근육약화, 청력상실, 목 뒤틀림 등 다양한 증상을 보인다.
준이는 2016년 뇌수술을 받은 뒤 매년 정기검진을 받고 있다. 뇌에는 여전히 척수액이 차 있는 상태다. '머리가 너무 아파요'라는 말을 달고 사는 준이는 매일 아침마다 30분간 심한 기침을 반복하는 것이 일상이다. 기침도 이 병의 흔한 증상이지만 수술 외에 별다른 치료방법이 없다.
준이가 사는 경북 구미에는 마땅한 치료기관도 없다. 그나마 자세 교정으로 소문이 난 지역 유명 헬스클럽 원장을 찾아가 주3회 운동과 치료를 병행하는 것이 전부다.
지난 2009년부터 무혈성 괴사증을 앓기 시작한 병희 씨는 결혼한 지 3년 만에 다리를 못 쓰게 됐다. 이 병은 혈액순환이 잘 안 돼 뼈 조직이 죽어가는 질환이지만 인공관절 수술비를 마련할 비용도 없고 간경화가 심해 수술마저 쉽지 않은 상황이다. 그는 "IMF 당시 사업이 부도가 나고 몇년간 노숙인 생활을 한 적이 있다. 그 때 간이 많이 상해 병을 얻은 것 같다"고 한탄했다.
◆ 무허가 건축물에 친구 한 명 없는 동네
아빠와 아들이 모두 병치레를 하자 결국 생계에 뛰어든 것은 베트남에서 온 엄마다. 엄마는 인근 건설현장 식당에서 일을하고 매달 60만 원을 번다. 정부 보조금 90만 원을 더하면 온 가족의 한달 수입이 150만원 정도다. 당장 준이와 아빠의 수술비와 병원비가 들지 않더라도 아이 셋에 할머니까지 여섯 가족 먹고살기에는 빠듯하다.
특히 준이의 자세교정과 학원비에만 한 달 수입의 절반가량이 들어간다. 여기에 대해 엄마는 "절대 양보할 수 없다. 성적이 크게 향상된 준이를 보고 없는 살림을 쥐어짜서라도 뒷바라지를 해주고 싶다"고 했다.
병희 씨는 " 자세교정 비용도 헬스장을 찾아 사정사정해서 깎은 금액이 35만원" 이라며 "공부방까지 보내는 것은 우리 형편에는 가당치도 않아서 아내와 다투기 일쑤인데, 자식을 향한 사랑은 어쩔수 없나보다"고 한숨을 쉬었다.
아빠는 아들이 친구 하나 없는 외진 산골에 사는 것이 마음 아프다. 또래 친구는커녕 이웃 주민이라고 해야 3명이 전부다. 병희 씨는 "지낼 곳이 없어 친척이 소유한 땅에 컨테이너 창고를 올려 정착했지만, 아이들이 커가면서 불편한 것이 한둘이 아니다"면서 "아내와 내가 둘 다 어린 시절 너무 가난하게 살아 우리 아이들은 조금이라도 정상적으로 키우고 싶었는데 이마저도 내게는 한낱 꿈일 수 밖에 없다"고 고개를 떨어뜨렸다.
◆ 희귀병 걸린 것도 닮은 아들과 아빠, 준이와 김병희 씨에 1,493만원 성금
무혈성 괴사증을 앓으면서 희귀병에 걸린 아들을 돌보는 김병희 (매일신문 15일 자 12면) 씨 사연에 45개 단체 101명의 독자가 성금 1천493만6천원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.
▷건화문화장학재단 200만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원▷신라공업 50만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷삼화실업(문진기) 50만원 ▷㈜태린 40만원 ▷㈜서원푸드 30만원 ▷한라하우젠트 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷송산엘앤씨(김진엽) 30만원 ▷ ㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷(재)대백선교문화재단(정진호) 20만원 ▷㈜동아티오엘 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷주식회사 비에스텍 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷㈜구마이엔씨(임창길) 10만원 ▷㈜삼이시스템 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷DGB기독선교회(서정오) 10만원 ▷세원환경㈜(조현일) 10만원 ▷혜성한의원(이귀생) 10만원 ▷김영준치과(김영준) 5만원 ▷극동특수중량(김형중) 5만원 ▷대구사랑대리운전 5만원 ▷명EFC㈜(권기섭) 5만원 ▷더좋은이름연구소(성병찬) 5만원 ▷봉란옥(이순자) 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷선진건설(류시장) 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷세움종합건설(조득환) 5만원 ▷영빈토건(양기석) 5만원 ▷왜관엔제리너스 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷홍동대치과의원 5만원 ▷동신통신㈜(김기원) 3만원 ▷매일신문구미형곡지국 3만원 ▷청맥학원 3만원 ▷곽정일본어학원 2만원 ▷하나회 1만원
▷김상태 100만원 ▷김성택 김준우 김진숙 이신덕 각 30만원 ▷곽점효 김문오 박용환 신금자 이미숙 이현숙 임영순 장미영 장정순 최영조 최창규 최채령 각 10만원 ▷곽용 7만원 ▷이동욱 6만원 ▷김진한 박정희 서준교 양상돈 유홍주 이경자 이응석 임채숙 전준석 정원수 진국성 최병열 허정원 황영목 각 5만원 ▷김민규 방순옥 4만원 ▷강기백 강종수 권규돈 김태욱 김해숙 변현택 서제원 손외준 신광련 유정자 이소석 이영숙 이응섭 조재순 각 3만원 ▷류휘열 박임상 박희숙 서숙영 성영식 손진호 신일성 윤덕준 이영숙 이운호 이해수 장순명 최복이 각 2만원 ▷권보형 권오란 권재현 김삼수 김성옥 김순희 김영숙 김정호 김진만 김태천 김해성 문병찬 박애선 박진구 박홍선 우진숙 유명희 이서현 이옥희 이준우 정재일 지호열 최경철 허영재 각 1만원 ▷ 김상근 조주호 각 5천원 ▷김기만 2천원
▷'사랑나눔 624' '주님사랑' 각 10만원 ▷'김나현쌤' 6만5천원 ▷'매주5만원' '재원수진' '지원정원' 각 5만원 ▷'동차미' 3만4천원 ▷'도원고 김동현' 3만3천원 ▷'예수사랑 김상일' '이주형 기자' '좋은인연' 각 1만원
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