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[이웃사랑]초록우산 어린이재단 '뇌병변장애 인성이, 재활 계속해야 걸을 수 있는데…'
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Date : 19-11-22 10:13
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다섯 아이 엄마 양영주(가명·55) 씨는 뇌분열증을 앓는 막내 인성이(7·가명)가 손뼉을 치는 모습을 가만히 바라보고 있었다. 4년 전부터 시작한 재활치료가 효과를 보인 것인지 아무것도 할줄 모르던 인성이가 2년 전부터는 기어다니기 시작했다. 영주 씨는 "더디지만 조금씩 나아지고 있다고 확신한다"고 기대감을 보였다.
그러나 복지재단에서 지원받던 인성이의 재활치료는 올해가 마지막이다. 생활고로 저축은 꿈도 못꾸는 상황에서 인성이 재활치료비를 걱정해야야 하는 엄마 마음은 까맣게 타들어간다.
그는 "태어났을 땐 살아만 있어달라고 기도했다. 이젠 일어나 걷고, 밥이라도 혼자 떠먹을 수 있으면 소원이 없겠다"면서 "이러면 안 되는 걸 알면서도 자꾸 욕심이 생긴다"고 고개를 떨궜다.
◆손뼉치는 것 말고는 할 줄 아는 게 없는 8살 인성이
인성이가 앓는 분열뇌증은 뇌가 갈라지거나 공간이 생기면서 환자에게 지능·발달 저하 등 다양한 장애를 일으킨다. 인성이는 특히 뇌 속의 공간이 넓은데다 태어나자마자 뇌수두증도 앓은 탓에 지능이 아직 1살 수준에 머물러 있다.
뇌수두증은 뇌를 충격으로부터 보호해주는 뇌척수액이 정상적으로 흐르지 못하고 한곳에 모여 뇌의 압력이 높아지는 질환이다. 태어나자마자 수술을 6차례나 받았지만 소용이 없어 왼쪽 눈꺼풀이 항상 쳐져 있다. 최근 들어 잦아진 발작, 팔다리 마비 증세도 이 병의 주요 증상이다.
영주 씨는 마치 자신의 잘못으로 인성이가 장애를 갖고 태어난 것만 갖아 항상 껌딱지처럼 붙어 인성이를 보살핀다. 외출을 할 때도 항상 몸무게가 24㎏이 넘는 인성이를 업고 5층 집을 계단을 오르내린다. 인성이가 엄마 품에서 가장 안정돼 좀처럼 벗어나지 않으려 하기 때문이다.
다섯 남매를 키우며 하루가 다르게 망가져 가는 영주 씨를 보고 한번은 남편이 인성이를 시설에 맡기자고 설득한 적도 있다. 영주 씨는 "인성이를 낳기 전에도 병원에서는 심한 장애가 예상되니 유산을 권유했다. 그 후로 인성이를 향한 주위의 시선에 나도 모르게 트라우마가 생겨버렸다" 며 "아이가 무슨 죄가 있느냐. 아들은 절대 내가 없으면 안 되고 나도 인성이가 없으면 하루도 못 산다"고 말했다.
◆부모 모두 우울증약 복용, 걸어다니는 종합병원
인성이 아빠는 2017년 일을 하다가 허리를 다친 이후 지금까지 후유증에 시달리고 있다. 그는 IMF 직후 직업을 잃고 지금까지 일용직 노동으로 여섯 가족을 먹여 살리고 있다. 건설현장, 식당, 배달일, 농사일은 물론 일거리가 있는 곳이면 시골을 수십일 간 떠돌 만큼 책임감이 강한 성격이다.
영주 씨는 다섯 아이를 키우면서 장기간 치아우식증을 앓아 지금은 치아가 다 빠져버리고 입과 턱이 쭈글쭈글해져 버렸다. 그는 "보험이 안돼 임플란트, 틀니는 생각지도 못한다"며 "화장실에서 울면서 깨진 치아를 본드로 붙여보기도 했다" 고 한탄했다.
항상 인성이를 업고 다니는 탓에 허리디스크와 관절염도 심하다. 현재는 부부가 둘 다 우울증 약을 복용하고 정신과 상담을 받을 정도로 몸도 마음도 온전치 못한 상황이다.
90만 원 남짓한 기초생활수급금에 아빠가 근근이 벌어오는 돈으로도 여섯 식구 생계는 도저히 나아지지 않고 있다. 지적장애를 앓는 셋째(21) 마저 공황장애가 심해져 다니던 학교마저 자퇴하고 정신과 상담을 받고 있다. 집을 나가버린 맏딸(23)과 이제 초등학교 5학년인 넷째도 아픈 손가락이다. 영주 씨는 "인성이 한 달 기저귀 값만 45만 원이 들어 허리가 휜다"며 "하필 왜 이렇게 가난한 부모를 만났는지 미안하기만 하다" 고 눈시울을 붉혔다.
◆ 분열뇌증 앓는 막내아들 키우는 다섯아이 엄마 양영주 씨에 1,496만원 성금
분열뇌증 앓는 막내아들을 키우는 다섯아이 엄마 양영주(매일신문 12일 자 14면) 씨 사연에 48개 단체 85명의 독자가 성금 1천496만3천원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.
▷건화문화장학재단 200만원 ▷대구은행 100만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷봉산성결교회(김명묵) 50만원 ▷삼화실업(문진기) 50만원 ▷신라공업 50만원 ▷㈜태린 40만원 ▷한라하우젠트 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷㈜서원푸드 30만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷(재)대백선교문화재단(정진호) 20만원 ▷㈜동아티오엘 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷유일철강㈜(박배일) 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷대구가정어린이집연합 10만원 ▷㈜구마이엔씨(임창길) 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷㈜태봉 10만원 ▷삼보세라믹스(김익곤) 10만원 ▷세원환경㈜(조현일) 10만원 ▷혜성한의원(이귀생) 10만원 ▷명EFC㈜(권기섭) 5만원 ▷김영준치과(김영준) 5만원 ▷느티나무한약국 5만원 ▷대구사랑대리운전 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷봉란옥(이순자) 5만원 ▷선진건설(류시장) 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷세무사김기욱사무소(김기욱) 5만원 ▷세움종합건설(조득환) 5만원 ▷영빈토건(양기석) 5만원 ▷㈜왜관엔제리너스커피 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷중앙안과의원(김일경) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷홍동대치과의원 5만원 ▷국선도신매수련원 3만원 ▷매일신문구미형곡지국 3만원 ▷청맥학원 3만원 ▷곽정일본어학원 2만원 ▷하나회 1만원
▷김상태 1,000,000 ▷김진숙 박유진 이신덕 각 30만원 ▷김경익 김문오 박기석 박진숙 최영조 최창규 최채령 허창옥 각 10만원 ▷강봉열 김경모 성병태 이경자 임채숙 전준석 정원수 조득환 황영목 각 5만원 ▷방순옥 4만원 ▷라선희 3만3천원 ▷김소연 김태욱 김홍일 박승호 서제원 신광련 신장미 안봉철 여환주 이소석 이응섭 이종완 장순명 조재순 각 3만원 ▷류휘열 박임상 성영식 손진호 신일성 이영화 이운호 이재환 이해수 유명희 최복이 각 2만원 ▷김은영 1만5천원 ▷권보형 권영윤 권재현 김삼수 김성옥 김정호 김진만 김태천 문무광 문민성 박애선 박진구 박홍선 유은자 이서현 이승열 이옥희 이재욱 이준우 이태화 조영란 지호열 최경철 허영재 각 1만원 ▷김동현 김상근 각 5천원 ▷김기만 1천원
▷'사랑나눔 624' 10만원 ▷'재원수진' 지원정원' '매주5만원' 각 5만원 ▷'도원고 김동현' 3만3천원 ▷'하나윤이아빠' 1만1천원 ▷'예수사랑 김상일' '애독자' '이주형 기자' 각 1만원
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