지적장애를 앓는 유재익(가명·48) 씨는 연신 딸 미연(가명·13)이의 다리를 주물렀다. 어릴 때부터 뇌병변장애와 뇌성마비 등을 앓은 딸은 두 다리 길이가 맞지 않아 절뚝거리며 걷는 탓이다. 그게 마음 아픈 재익 씨는 틈만 나면 미연이의 다리를 주물러주는데 미연이는 "이 때가 제일 기분좋다"고 했다.
미연이는 2014년 알렉산더 병 진단을 받았다. 엄마가 세상을 떠난 해다. 아빠는 엄마를 앗아간 병을 딸이 똑같이 겪고 있는 것을 지켜보면서 뭐 하나 해줄수 있는 것이 없다는 사실에 가슴이 무너진다.
◆뇌병변·뇌성마비에 희귀병까지 앓는 14살 소녀
알렉산더 병은 뇌신경이 점진적으로 퇴행하는 희귀질환으로, 아직 정확한 원인이나 치료법도 알지 못한다. 이 병으로 인해 미연이는 잦은 마비와 경련으로 고생하고 있다. 평소 계속 마른기침을 하는 등 호흡도 불규칙하다. 그 외에도 언어장애, 시각장애. 지적능력손상 등도 함께 동반된다. 증상이 갈수록 악화되는 탓에 앞으로는 정상적인 생활에 상당한 제약이 따를 것으로 예상된다.
미연이는 올해 중학교에 진학했지만 발작으로 인해 밥 먹듯 조퇴를 반복하고 있다. 평소 계단 벽을 잡고 거북이걸음으로 올라갈 만큼 어지럼증이 심하다. 미연이는 "1년 전쯤 학교에서 갑자기 너무 어지럽고 숨쉬기가 곤란해 쓰려졌는데 정신을 차려보니 보건실이더라"고 했다.
이렇게 아픈 딸을 보면서 재익 씨는 약을 챙겨주는 것 외에는 할 수 있는 것이 없다. 한 달에 한 번 병원에 가서 검진을 받는 것이 전부다.
워낙 손 쓸 도리가 없는 병이다보니 몇 년 전 병원에서 "태권도라도 해보라"고 권해 도장을 다니기 시작했는데, 그나마 미연이의 유일한 낙이 됐다. 다만 비용이 부담이다. 재익 씨는 "저렇게 좋아하는데 태권도장 수련회 가는 것조차 억지로 막아야 하는 형편"며 "아프게 태어나게 한 것도 미안한데, 경제적으로까지 힘들게 해 너무 맘이 아프다"고 눈시울을 붉혔다.
◆ 두 딸만큼은 지켜주고 싶은 지적장애 아빠
지적장애가 있는 재익 씨는 글을 제대로 읽고 이해하지 못한다. 사리분별력이 온전치 못해 고물을 모아 파는 것 외에는 일자리를 구하기도 어려운 형편이다. 과거에도 학교 졸업은커녕 군대에서도 제대로 적응하지 못해 군병원에만 있다가 전역해야 했다.
그는 결혼하고 나서야 부인의 뇌병변장애가 심하다는 것을 알게 됐다고 했다. 병원 간호사들에게 물어물어 두 딸을 키우면서 부인 간호까지 함께 했다.
변변한 반찬 하나 만드는 것도 쉽지 않다보니 평소 복지관 등에서 식사를 해결하거나 동네 주민들이 가져다주는 밑반찬으로 끼니를 해결할 때가 잦다. 이마저도 여의치 않을 때는 부녀가 아동 급식 바우처를들고 함께 편의점에 가서 끼니를 때우곤 한다.
맏딸(19)은 졸업과 동시에 부사관으로 임관할 수 있는 기숙형 고등학교에 다니는 중이다. 2주에 한 번씩 집에 오는데, 학비와 생활비를 모두 알아서 해결할 만큼 일찍 철이 들었다.
재익 씨는 100만 원 남짓한 기초생활수급금을 받지만 이 중 월세와 세 부녀의 보험금으로만 70만 원 이상을 지출하고 있다. 어려운 살림에 부담하긴 상당한 금액이지만 미연이가 세상을 떠난 부인과 같은 병을 앓고 있는 상황에서 두 딸의 장래를 담보할 마지막 보루라고 생각하는 탓이다.
재익 씨는 "단칸방에서 10년 동안 부인과 딸 기저귀를 동시에 갈았다. 열심히 아내를 병간호하고 딸을 키우면 언젠가는 복이 올 거라고 믿었는데, 천사같은 딸아이들도 아내처럼 갑자기 내 곁을 떠나게 될까 봐 항상 불안하고 미안하다"고 눈시울을 붉혔다.
◆ 지적장애 앓으면서 희귀병 딸 돌보는 유재익 씨에 1,677만원 성금
지적장애를 앓으면서 희귀병 걸린 딸을 돌보는 유재익(매일신문 19일 자 14면) 씨 사연에 47개 단체 85명의 독자가 성금 1천677만1천원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.
▷건화문화장학재단 200만원 ▷대구은행 100만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원 ▷빛명상본부 60만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷삼화실업(문진기) 50만원 ▷신라공업 50만원▷제일안과병원(이규원) 50만원 ▷㈜태린 40만원 ▷한라하우젠트 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷㈜서원푸드 30만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷(재)대백선교문화재단(정진호) 20만원 ▷㈜동아티오엘 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷㈜구마이엔씨(임창길) 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷대구가정어린이집연합 10만원 ▷세원환경㈜(조현일) 10만원 ▷봉산성결교회 10만원 ▷원일산업 10만원 ▷혜성한의원(이귀생) 10만원 ▷우가네 7만원 ▷㈜명EFC(권기섭) 5만원 ▷김영준치과(김영준) 5만원 ▷제이에스테크(김혜숙) 5만원 ▷느티나무한약국 5만원 ▷대구사랑대리운전 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷선진건설(류시장) 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷세움종합건설(조득환) 5만원 ▷영빈토건(양기석) 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷중앙안과의원(김일경) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷홍동대치과의원 5만원 ▷국선도신매수련원 3만원 ▷동신통신㈜(김기원) ▷매일신문구미형곡지국 3만원 ▷청맥학원 3만원 ▷하나회 1만원
▷김상태 손상오 각 100만원 ▷김진숙 이신덕 최영철 홍지원 각 30만원 ▷김문오 김주영 박성한 박종천 정구영 최영조 최창규 각 10만원 ▷곽용 7만원 ▷김재연 서준교 양상돈 이경자 임채숙 전준석 정원수 조득환 조영호 진국성 허정원 황영목 각 5만원 ▷김민규 4만원 ▷김갑용 3만5천원 ▷권규돈 김점숙 김태욱 김홍일 변현택 서제원 손외준 신광련 이소석 이종완 장영희 황인필 각 3만원 ▷김종앙 장순명 류경하 류휘열 서숙영 손진호 안인호 이운호 이재환 이해수 임경숙 각 2만원 ▷구성민 김기룡 김미정 김성옥 김정회 김태천 김한철 문민성 박경희 박애선 박홍선 유정자 이운대 임정자 유명희 조영란 조현주 지호열 홍양표 각 1만원 ▷김은영 7천원 ▷김상근 조주호 5천원 ▷조규범 3천원 ▷김기만 1천원
▷'사랑나눔 624' '주님사랑' 각 10만원 ▷'매주5만원' '은혜' '재원수진' '지원정원' 각 5만원 ▷'예수사랑 김상일' '동국' '이주형 기자' 각 1만원 ▷'공익 김동현' 5천원
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