이채진(39·가명) 씨는 손으로 바닥을 쳤다가 다시 입으로 가져가는 행동을 연신 반복하고 있는 예슬(5·가명)이의 머리를 쓰다듬었다. 이 씨는 병원 한 번 갈 일 없을만큼 건강했던 예슬이가 하루아침에 난치병 판정을 받은 것이 사실 아직도 믿기지 않는다.
이 씨는 예슬이의 난치병 판정 이후 사업실패와 이혼까지 겪어야 했다. 소나기처럼 퍼붓는 불행 때문이었을까. 이 씨 역시 귀 질환인 미니에르 병에 걸려 극심한 이명증과 어지럼증을 겪고 있다. 하지만 약조차 제대로 복용할수 없다. 약을 먹고 나면 너무 무기력해져 어린 딸을 돌볼수 없는 탓이다.
◆사형선고 같았던 난치병 진단
건강했던 예슬이는 두 돌을 넘길 무렵 갑작스런 독감증세와 함께 급격히 체중이 감소했다. 수차례 병원을 방문 찾은 결과는 레트 증후군. 이 질환은 유전자 이상으로 생후 18개월까지 정상 발육을 하다가 이후 신체가 급격히 퇴행하는 희귀한 발달장애다. 뇌 성장, 운동·언어 기능이 발달하지 못해 제대로 걷지 못하거나, 손을 원하는대로 움직이지 못한다. 또 말이 어눌해지거나 자폐증세를 보이는 등 신체·정신적으로 다양한 증상을 드러낸다.
예슬이는 무릎 넘게까지 올라오는 보정기를 착용하고도 잠시도 홀로 서 있을 수 없을 정도로 다리가 약하다. 16kg이 넘었던 몸무게는 11.5kg로 감소했다. 이 씨가 끼니마다 고기를 넣어 고단백 식단을 만들어 먹여보지만 아무런 소용이 없다. 체중감소와 성장둔화도 레트증후군의 증상 중 하나다.
다행히 2017년 11월 희귀 난치병으로 산전특례 대상에 선정돼 그나마 더 이상 치료비 부담은 덜었지만, 여기까지 오기에는 우여곡절이 많았다. 예슬이의 멀쩡한 겉모습에 사람들이 별일 아니라고 넘겨짚는 탓이다. 이 씨는 딸이 장애인이 아니라고 등록을 거부하는 동사무소 직원을 7개월 넘게 설득해 결국 지난해 8월에야 뇌병변·지체 장애 1급 판정을 받을 수 있었다.
대구 근교에 살던 이 씨는 딸의 치료에 집중하기 위해 지난 3월 대구로 이사했다. 이 씨는 "예슬이가 걷기는 커녕 서지있도 못하는데 어린이집에서 화장실 세면대에 혼자 놔둬 넘어져 턱이 다 깨지는 일도 있었다. 하지만 예슬이를 돌봐줄 어린이집을 구하기도 힘이 들어 항의도 못했다"며 울음을 터트렸다.
◆ 사업실패, 이혼에 질병까지 "어떻게 살지 막막해"
이 씨는 딸에게 아무런 애정을 느끼지 못하는 전 남편과 2년 전 갈라섰다. 이 씨는 "딸을 동물 취급하면서 폭언을 쏟고 방임하는 모습에 내가 아는 사람이 맞나 싶었다. 딸을 위해 이혼을 결심했다"고 했다.
일정한 벌이가 없던 남편을 대신해서 이 씨가 생계를 책임지기 위해 카페를 운영했지만 그마저도 폐업하고 빚만 남았다. 이 씨는 "예슬이가 건강할 때 카페를 시작했는데 그 뒤 거짓말처럼 몸 상태가 나빠져 일을 못하는 날이 많았다"면서 "이후 예슬이의 병간호에 이혼까지 겪으면서 결국 폐업할 수 밖에 없었다"고 했다.
재활치료를 받을 수 있는 센터·복지관의 대기순번은 수개월은 혹은 2년까지 밀려 있다. 퇴행 속도가 빠른 예슬이에게는 너무 긴 시간이다.
지난달부터 나오기 시작한 기초생활수급금 40만 원과 전 남편이 보내주기로 한 양육비로는 먹고살기도 빠듯해 사설 치료는 꿈도 못 꾸는 형편이다. 이 씨는 "재활기구를 사비로 구매하고 영수증을 제출하면 되돌려 받을 수 있다고 들었는데 당장 통장에 여웃돈 단 5만원이 없는 형편"이라며 "딸이 안쓰럽지만 아무것도 해줄 수 있는 것이 없는 현실에 가슴만 찢어진다"고 했다.
◆레트증후군 딸 달보는 이채진 씨에 1,410만원 성금
레트증후군 걸린 다섯 살 예슬이를 돌보는 이채진 씨(매일신문 3일 자 12면) 사연에 41개 단체 93명의 독자가 성금 1천410만4천원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.
▷건화문화장학재단 200만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원 ▷일지테크 90만원 ▷신라공업 50만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷㈜태린 40만원 ▷성서한미병원(신홍관) 30만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷한라하우젠트 30만원 ▷송산엘앤씨(김진엽) 30만원 ▷㈜비에스텍 30만원 ▷(재)대백선교문화재단(정진호) 20만원 ▷㈜동아티오엘 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷대흥분쇄기(한미숙) 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷㈜구마이엔씨(임창길) 10만원 ▷㈜삼이시스템 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷㈜태봉 10만원 ▷원일산업 10만원 ▷혜성한의원(이귀생) 10만원 ▷김영준치과(김영준) 5만원 ▷극동특수중량(김형중) 5만원 ▷제이에스테크(김혜숙) 5만원 ▷대구사랑대리운전 5만원 ▷동신통신㈜(김기원) 5만원 ▷문산역학정사(성병찬) 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷봉란옥(이순자) 5만원 ▷선진건설(류시장) 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷세움종합건설(조득환) 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷홍동대치과의원 5만원 ▷청맥학원 3만원 ▷곽정일본어학원 2만원 ▷하나회 1만원
▷김상태 100만원 ▷김진숙 이신덕 각 30만원 ▷박철기 20만원 ▷김주영 박용환 신금자 최영조 최창규 각 10만원 ▷곽용 7만원 ▷구재경 김영관 김주도 김진한 박옥선 변지원 유윤옥 유홍주 이경자 임채숙 전준석 전태화 정원수 조득환 주광지 진국성 최병열 황영목 황인필 각 5만원 ▷라선희 3만3천원 ▷김태욱 류근철 류휘열 박승호 박임상 서제원 신광련 유정자 이소석 이응섭 이종완 장충길 조재순 각 3만원 ▷곽정숙 김수연 김태천 김희동 박명희 배영철 서숙영 손진호 신일성 우미웅 이영숙 이운호 이재숙 이재환 이해수 각 2만원 ▷문민성 1만3천원 ▷곽민정 권보형 권재현 김삼수 김성옥 김정호 김정회 김한철 김해성 문무광 박애선 박홍선 배혜영 유명희 이태암 정재일 정준홍 지호열 각 1만원 ▷김명섭 김상근 김서연 김태범 각 5천원 ▷김기만 3천원
▷'사랑나눔 624' '주님사랑' 각 10만원 ▷'매주 5만원' '재원수진' '지원정원' 각 5만원 ▷'동차미' 3만4천원 ▷'좋은인연' 1만5천원 ▷'유안윤이아빠' 1만1천원 ▷'예수사랑 김상일' '이주형 기자' 각 1만원 ▷'애독자' 5천원
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