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[이웃사랑]초록우산 어린이재단 '루푸스 병에 신장까지 망가진 박연주 씨에 1,380만원 성금'
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Date : 19-10-29 09:27     Hit : 169    
Poster : 관리자 Position : Tel : E-mail : donga@dongatol.com    

자가 면역질환인 루푸스(Lupus) 병을 앓다 신장이 망가져 버린 한 부모 가장 박연주(가명·35) 씨는 오늘도 딸을 위해 배달 음식을 시켰다. 요리는커녕 집 밖으로 잠시 잠깐 외출을 하기도 버거울 만큼 약하지만 먹성 좋은 딸이 먹고 싶어하는 것이 너무 많아 어쩔 수가 없다.

연주 씨는 중학교 2학년 때부터 루푸스 병을 앓기 시작했다. 처음에는 온몸에 힘이 빠지고 열이 나더니 급기야 두드러기가 얼굴 전체에 나비모양으로 퍼졌다. 감기약을 먹으며 견디던 그는 결국 대학병원에서 응급 치료를 받고 전신홍반루푸스병이라는 진단을 받았다.

◆ 희귀병 앓다 출산으로 몸 다 망가져

20년이 넘는 투병생활은 연주 씨의 팔을 나뭇가지처럼 앙상하게 만들고 투석 흉터만 가득 남겼다. 그는 현재는 신장이식을 기다리고 있지만 점점 더 심해지는 생활고에 정작 이식 비용도 마련하지 못할 처지다.

이 병은 면역세포가 오히려 자기 몸을 공격하면서 피부, 관절, 혈액, 신장 등 신체의 다양한 기관을 침범하는 자가 면역질환이다. 아직 정확한 원인도 완치방법도 없는 희귀질환으로, 연주 씨는 특히 관절염과 피부발진 신부전증을 다년 간 앓고 있다.

루푸스 병은 외모에 한창 민감한 사춘기 소녀에게는 특히 더 가혹했다. 잦은 입원에 수업진도를 따라가지 못하는데다 검게 변한 얼굴과 몸은 활발했던 그를 점점 겉돌게 했다. 연주 씨는 결국 고등학교를 마치지 못하고 사회로 나왔다. 그는 "가정형편이 워낙 어렵다보니 저 때문에 집안이 휘청거렸다"라며 "불치병이라는 말에 당시에는 하루라도 일찍 돈을 벌고 싶었다"고 말했다.

그는 배달일을 하다가 여섯 살 위의 전남편을 만나게 됐고 딸 예빈(12·가명) 이를 얻게 됐다. 불같이 반대한 부모의 성화에 결혼식도 올리지 못했지만 행복했던 둘 사이를 갈라놓은 것도 결국은 병 때문이었다.



연주 씨의 신장은 예빈이를 낳고 나서 일주일에 3회 이상 투석을 하지 않으면 살아갈 수 없을 정도로 급속히 나빠졌다. 당시 대부분의 산부인과에서는 연주 씨에게 출산을 허락하지 않았다. 출산이 신장에 치명적인 무리를 줄 거라는 이유에서다. 연주 씨는 허락해주는 곳이 나타날 때까지 병원 수십 군데를 헤맸다.

결혼생활도 출산 2년 만인 지난 2009년 끝내야 했다. 연주 씨는 "육아도 집안살림도 잘하고 싶은데 신장 때문에 아무것도 할 수 가 없었다. 스스로 짐이 되는 것을 견딜 수가 없어 먼저 이혼을 강요했다"며 "내 욕심 때문에 예빈이를 데려왔는데 도저히 키울 수가 없어 친정엄마가 몇 년간 뒷바라지를 해줬다"고 말했다.

◆ 5년 전 신청한 신장이식 비용마련 막막해



연주 씨는 5년 전 신장이식을 신청했지만 수술비 700만 원은 꿈도 못 꿀 형편이다. 현재는 관절염도 심해 외출도 제대로 못 할 만큼 아픈데다 루푸스 병세도 전혀 호전이 없는 상태다. 또 투석을 한 번만 걸러도 온 몸이 팅팅 붓고, 1년에 한 번은 1달 이상 장기 입원을 해야한다. 130만 원 남짓한 기초생활수급금에도 생활고는 점점 심해져 파산상태의 부친에게 번번이 도움을 요청해야 할 지경이다.

연주 씨는 당장 내년에 중학교 입학을 앞둔 딸과 함께 살 날이 막막하기만 하다. 연주 씨가 신장이식을 간절히 기다리는 이유도 예빈이 때문이다. 집이든 병원이든 언제나 옆을 지켜주는 딸은 바라만 봐도 눈물이 흐를 만큼 아픈 구석이다.

연주 씨는 "딸이 병실에서 날 지키면서 언젠가 '기증자가 안 나타나면 내가 신장을 떼주고싶다'고 속삭였던 순간이 아직도 가슴에 사무친다"라며 "나도 딸이 클 때까지는 평범한 엄마처럼 힘이 되고 싶은데 왜 예빈이가 나 때문에 벌써부터 이렇게 일찍 철이 들어야 하는지 너무 미안하다"고 눈물을 흘렸다.


◆ 루푸스 병에 신장까지 망가진 박연주 씨에 1,380만원 성금

장기간 루푸스 병을 앓으며 신장이식을 기다리고 있는 박연주 (매일신문 22일 자 14면) 씨 사연에 40개 단체 97명의 독자가 성금 1천380만원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.

▷건화문화장학재단 200만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원▷신라공업 50만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷삼화실업(문진기) 50만원 ▷제일안과병원(이규원) 50만원 ▷㈜태린 40만원 ▷㈜서원푸드 30만원 ▷한라하우젠트 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷ ㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷구미현대병원 25만원 ▷(재)대백선교문화재단(정진호) 20만원▷㈜동아티오엘 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷㈜구마이엔씨(임창길) 10만원 ▷㈜삼이시스템 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷DGB기독선교회(서정오) 10만원 ▷세원환경㈜(조현일) 10만원 ▷중앙안과의원(김일경) 10만원 ▷명EFC㈜(권기섭) 5만원 ▷김영준치과(김영준) 5만원 ▷대구사랑대리운전 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷선진건설(류시장) 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷세움종합건설(조득환) 5만원 ▷영빈토건(양기석) 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷홍동대치과의원 5만원 ▷매일신문구미형곡지국 3만원 ▷청맥학원 3만원 ▷곽정일본어학원 2만원 ▷하나회 1만원

▷김상태 100만원 ▷김진숙 이신덕 각 30만원 ▷문심학 15만원 ▷김주영 신금자 최영조 각 10만원 ▷곽용 7만원 ▷강병모 김희태 노광자 백미화 서준교 우만제 유홍주 이경자 이응석 이진술 전준석 정원수 조득환 진국성 최병열 황영목 5만원 ▷김갑용 3만5천원 ▷강기백 권규돈 김경숙 김규만 김점숙 김태욱 김호근 김홍일 박승호 서제원 손영미 신광련 신장미 이소석 이정량 이종완 정호인 황인필 각 3만원 ▷김세온 김정수 김정혜 류휘열 박임상 서숙영 손진호 안봉철 윤덕준 이운호 이해수 임경숙 최선태 각 2만원 ▷박동화 이정선 각 1만5천원 ▷곽민정 권보형 권재현 김영수 김정회 김태천 김한철 문무광 박건우 박경희 박미화 박애선 박홍선 서보인 유정자 이영숙 이운대 이재욱 이정미 전오진 지호열 최경철 각 1만원 ▷김상근 이순덕 조철제 각 5천원 ▷문선희 이장윤 김기만 각 2천원

▷'범물동 김선우' '사랑나눔624' '주님사랑' 각 10만원 ▷'매주5만원' '재원수진' '지원정원' 각 5만원 ▷'박연주씨돕기' 4만원 ▷'동차미' 3만4천원 ▷'KHC' 3만원 ▷'주민찬주신영' 2만원 ▷'이주형 기자' 1만원